La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido hoy que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado
Esta es una petición que han planteado los familiares de personas con enfermedades raras, antes de celebrar el Día Mundial, el 28 de febrero, que organizan con la campaña “La investigación es nuestra esperanza”, ha señalado en rueda de prensa el presidente de Feder, Juan Carrión
De esta forma, se darían mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de estas actividades.
Feder, además, crearía un programa de investigación en el que, según su directora, Alba Ancoechea, se desarrollaría “un espacio colaborativo de intercambio que regulase las donaciones y la inversión en investigación para garantizar que los fondos se invierten en proyectos de excelencia”.
Así se daría “claridad y transparencia” hacia donde van las donaciones para enfermedades raras, según Ancoechea, y se evitarían casos aislados como el de la pequeña Nadia.
Esta medida sería “clave”, además, para que el sector público, el privado y la sociedad en general sean conscientes de la importancia de la investigación, cuya realidad, según ha señalado Carrión, es “insuficiente” y cuya financiación es “insostenible”.
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