FEDER, ADAIDF, AIDEM, CASA DE AARON, AYUNTAMIENTO DE ILLESCAS y PEPE RODIGUEZ … SE UNEN EN #EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero mañana también.

#Aidem , la Asociación de Esclerosis Múltiple de Illescas , #La Casa de Aarón ,#Adaidf el Excelentísimo #Ayuntamiento de Illescas Toledo, el delegado de la #Federación Española de Enfermedades Raras en Castilla La Mancha Don Juan José Prieto y nuestro internacional chef Pepe Rodríguez desde su #Restaurante El Bohío .

¡Te recomiendamos que veas este video de Youtube! ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

Pepe Rodríguez recomendando adherirse a la Campaña de FEDER 2018 Día Internacional de las enfermedades raras

https://youtu.be/dRrZ4V2u9Ag

estamos participando en la campaña “Construyamos Hoy para el Mañana”. Estaremos con mesas informativas hoy y mañana de 9:30 A 13:30 en el centro de especialidades de Illescas.

Desde las asociaciones queremos dar las gracias a Don José Manuel Tofiño excelentísimo alcalde de Illescas, a Don Julián Saudí Concejal de dependencia , a Doña Inmaculada Martín Concejala de Bienestar Social y a Don Diego Gallardo concejal de Illescas si Puede, por hacer acto de presencia en nuestras mesas informativas.

También dar las gracias a Eva de la AsociaciónTodos Con Edu,Juntos Podemos por acercar la enfermedad rara que padece su hijo Eduardo a todas las personas que estábamos allí

Desde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras,nos invitan a colaborar con el objetivo de dar visibilidad a cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara en nuestro país. Según se indica, en dos de cada tres personas, los síntomas comienzan antes de los 2 años, tardan cerca de 5 años de media en obtener un diagnóstico y más del 40% no tiene tratamiento y el que tienen no es el adecuado.

¡Te recomendamos que veas este video en YouTube ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

Un dia con Gabriel http://www.ivoox.com/24104057

https://youtu.be/pairTejCskU

Por otra parte, se anima a sumarse a la campaña a través de las redes sociales, con el sencillo gesto de cambiar la foto del perfil personal por el cartel de la campaña de 2018.

El Ayuntamiento de Illescas se suma a la campaña de apoyo y divulgación de este día
Obsequiando unos boligrafos con el Logo de FEDER y del Ayuntamiento de Illescas.

Te recomendamos que escuches este audio de iVoox! ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

http://www.ivoox.com/24104057

#SOMOSFEDER #HACERNOSVISIBLES #DIAMUNDIALENFERMEDADESRARAS
#ADAIDF

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ADAIDF, LA CASA DE AARON Y AIDEM . Unidas con FEDER . #SOMOSFEDER

Se inicia la cuenta atrás hacia el 28 de febrero día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año desde Adaidf nos congratulamos de que se nos hayan unido diversas asociaciones de Illescas para realizar la campaña

CONSTRUYAMOS HOY PARA EL MAÑANA

La cuál y como todos los años pone en marcha la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.

Illescas se vestirá con los colores de la lucha por la información investigación y divulgación de las ER.

Información a través de mesas informativas en el Centro de Especialidades de Illescas el 28 de febrero y él 1 de marzo en horario de 9:30 a 13:30 del mediodía
Entrevistas en la radio día 28 de febrero.
Divulgación a través de las redes sociales a cargo de nuestro Ayuntamiento, asociaciones y colaboradores.
Nuestra labor será acercar el mundo de las ER a la ciudadanía.

Dar las gracias a nuestro Consistorio que como siempre es el primero en adherirse a nuestras asociaciones,en esta lucha constante por dar a conocer este amplio mundo de las Enfermedades Raras.

ADAIDF y el Ayuntamiento de Illescas con el DM

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2017/7753-adaidf-y-el-ayuntamiento-de-illescas-con-el-dm

Por segundo año consecutivo ,desde ADAIDF, la Asociación de Ayuda e Integración de las Personas con Diversidad Funcional y el Excelentísimo Ayuntamiento de Illescas Toledo, a través de su Concejalía de Dependencia,se está animando a la ciudadanía a su adhesión a la campaña “La investigación es nuestra esperanza”, promovida en España por FEDER, la Federación Española de Enfermedades

En esta semana se están realizando diversas actividades y campañas de sensibilización a través de mesas informativas, redes sociales y de comunicación.
También se han unido diferentes asociaciones relacionadas con el ámbito de la Dependencia, y diversos locales que con sus actividades han puesto voz a los enfermos de enfermedades raras.

Nuestro reputado chef Pepe Rodríguez desde su restaurante El Bohío situado en Illescas ,se ha unido a la campaña divulgando en un vídeo su solidaridad a la campaña de FEDER y apoyo a nuestra asociacion .

Podéis ver el vídeo aquí 

Rueda de prensa de Feder, celebrada por el Día Mundial de las #enfermedadesraras

En la rueda de prensa celebrada por el Día Mundial de las #enfermedadesraras, desde FEDER hemos trasladado la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red.

De esta forma, se busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER).

Como punto de inicio, desde FEDER, y en el marco del Día Mundial, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). “Esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades”, asegura Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

https://goo.gl/jD4VnI

Adaidf se une a la campaña de FEDER «LA INVESTIGACION ES NUESTRA ESPERANZA»

Desde Adaidf y como todos los años
os invitamos a uniros a la Campaña promovida en España por FEDER, ( Federación Española de Enfermedades Raras) la cual estamos llevando a cabo desde nuestra asociacion en Illescas , para dar visibilidad a las cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara en nuestro país.
La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Esta campaña será apoyada desde nuestros organismos públicos así como otras instituciones.

Será llevada a cabo a través de redes sociales, cadena local de radio e insercion en revista y sobre todo el voca voca diario.

La investigación es nuestra esperanza
28 de Febrero

Feder pide que la investigación en enfermedades raras sea actividad de mecenazgo

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido hoy que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado

Esta es una petición que han planteado los familiares de personas con enfermedades raras, antes de celebrar el Día Mundial, el 28 de febrero, que organizan con la campaña “La investigación es nuestra esperanza”, ha señalado en rueda de prensa el presidente de Feder, Juan Carrión

De esta forma, se darían mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de estas actividades.

Feder, además, crearía un programa de investigación en el que, según su directora, Alba Ancoechea, se desarrollaría “un espacio colaborativo de intercambio que regulase las donaciones y la inversión en investigación para garantizar que los fondos se invierten en proyectos de excelencia”.

Así se daría “claridad y transparencia” hacia donde van las donaciones para enfermedades raras, según Ancoechea, y se evitarían casos aislados como el de la pequeña Nadia.

Esta medida sería “clave”, además, para que el sector público, el privado y la sociedad en general sean conscientes de la importancia de la investigación, cuya realidad, según ha señalado Carrión, es “insuficiente” y cuya financiación es “insostenible”.

GEDES: Noticia: APP ‘Emergencia y Discapacidad’ Finalista

http://grupogedes12.blogspot.com.es/2016/06/noticia-app-emergencia-y-discapacidad.html?m=1

Asociacion Gedes

La ‘APP Emergencia y Discapacidad’ ha sido presentada a la segunda edición del Concurso de desarrollo de Aplicaciones Móviles APPs de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES), habiendo quedado finalista junto a otras cuatro. 

Nuestra APP será defendida por un miembro de nuestro grupo ante un tribunal compuesto por cinco profesionales pertenecientes a SEMES, profesionales de los campos de la emergencia y urgencia con conocimiento acerca de las Nuevas Tecnologías. 

Esperamos con esta candidatura ganar este concurso que dará a la ‘APP Emergencia y Discapacidad’ un aval más de su calidad y funcionalidad. 

Campaña #HACERNOSVISIBLES Descagate la APP DE GEDES :Consultar Emergencia y Discapacidad

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.phonegap.gedes

Desde Adaidf y en su lucha por #HACERNOSVISIBLES
Os informamos de esta aplicacion puesta en marcha desde GEDES , Asociación de Educación, Discapacidad, Emergencia y Seguridad . Intentaremos que nuestros cuerpos de seguridad del municipio asi como de servicios de asistencia , sanidad, educacion y cualquier ciudadano la incorporen a sus moviles  y tablet.
Esta APP es la primera aplicación informática gratuita diseñada y desarrollada para ofrecer, a la población general y a los servicios de emergencia y seguridad, consideraciones acerca de la atención que debe prestarse a las personas con discapacidad en una situación de emergencia.

Ha sido diseñada por la Asociación de Educación, Discapacidad, Emergencia y Seguridad (GEDES).
Desde Adaidf

nos unimos a ellos en la difusion de esta imprescindible APP

Su contenido está soportado en el análisis bibliográfico, el asesoramiento de expertos y la experiencia de profesionales de los ámbitos educativos, de la discapacidad, la emergencia y  la seguridad. Es una herramienta con contenidos orientativos que complementan los procedimientos de intervención en las diversas situaciones de emergencia y permite enriquecer las vías de relación y comunicación que se establecen para mejorar la calidad de la atención a las personas con discapacidad.

¿Cómo se imaginan los invidentes a los candidatos del 26-J? | España | EL PAÍS

http://politica.elpais.com/politica/2016/06/02/actualidad/1464866598_451968.html

Pilar Pérez, de 71 años. L. M. RIVAS

«Para las personas que no vemos bien es muy importante el tono de voz de los políticos o cómo se expresan para conocer su personalidad», manifiesta Francisco Monzón, de 43 años, portavoz de la ONCE. Él y unos 67.800 invidentes están llamados a votar el próximo 26 de junio. En un momento en el que la comunicación no verbal es una parte fundamental de las consignas políticas, estas personas reciben los mensajes asépticos, solo influidos por la forma de discurrir de los líderes de los partidos y los comentarios de su entorno. «La construcción de un personaje político es una construcción social y no se compone solo de lo que uno ve, sino de lo que comparte con el resto», afirma Luis Arroyo, experto en comunicación política. Además de informarse en los medios tradicionales, la tecnología ha hecho que las personas con visión reducida puedan recurrir a las webs de las formaciones para conocer sus programas. Una posibilidad que queda reducida en algunas ocasiones, pues la ONCE demanda que estas páginas no siempre cumplen los requisitos de accesibilidad exigidos.

MÁS INFORMACIÓN

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Herminia Álvaro, de 90 años, es invidente desde los 32. Ha votado en todas las elecciones en las que ha podido y confiesa que suele escuchar la radio y la televisión para estar al tanto de la información política. «Me da la sensación de que voy a votar lo mismo el 26 de junio que el 20 de diciembre, aunque hay otra persona que también me atrae», revela. En su caso, los avances tecnológicos le cogieron ya mayor, pero Internet es una herramienta trascendental para los ciegos. «La tecnología es básica porque reduce la brecha con el resto de la gente. Si no tenemos acceso a estas herramientas, la brecha es mucho más grande», explica Guillermo Hermida, director del Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica de la ONCE.

Los invidentes quedan fuera de la propaganda electoral difundida a través de pancartas, panfletos o publicidad postal, y encuentran en las páginas webs una alternativa. Una alternativa que queda reducida si los medios de comunicación o los partidos políticos no siguen a rajatabla las condiciones de accesibilidad. «No todas son lo accesibles que debieran, incluso las de los grandes partidos. A veces hacemos recomendaciones que caen en saco roto». Hermida no quiere revelar qué partidos incumplen los requisitos, pero explica que los problemas radican en fotografías mal etiquetadas o enlaces a documentos pdf (como los que contienen los programas electorales) mal nombrados, entre otros aspectos.

Pilar Pérez, de 71 años. L. M. RIVAS

Carlos Fernández, de 28 años, sí recurre a Internet para informarse en los mediosonline. Él perdió la visión total hace cuatro años y aún está aprendiendo herramientas para acceder a los canales de comunicación. En la ONCE son conscientes de la importancia de las nuevas tecnologías para que los ciegos sean ciudadanos no solo de pleno derecho, sino también de hecho. Por eso implementan programas educativos que enseñan a los invidentes cómo utilizar los dispositivos tecnológicos y a navegar por la Red. Además organizan charlas en las que se debate sobre diversos temas, como la política. A estas reuniones asiste, entre otros, Pilar Pérez, de 71 años. «Me gusta estar muy informada porque también voto siempre», cuenta. Suele escuchar la radio como su compañera Herminia.

La brecha tecnológica es una cuestión que se repite en los invidentes igual que en las personas que no son ciegas. Monzón, por ejemplo, ya ha dado el salto: «Me suelo informar de los asuntos políticos en las redes sociales». También acudirá a las urnas el próximo 26 de junio y ya sabe qué papeleta introducirá en la urna. «Tú tomas las decisiones en base a la información que tienes, cuanto más información tengas, mejor formada estará tu decisión», sentencia Hermida.

Voto accesible

Los invidentes pueden solicitar el sistema de voto accesible en las elecciones autonómicas y generales, pero no en las locales. Ha de pedirse con antelación y se recibe en el colegio electoral correspondiente. Una posibilidad disponible desde 2008. Las papeletas de los partidos están distribuidas en sobres nombrados en braille y el elector puede votar de forma autónoma y completamente secreta, circunstancia que no ocurre en las municipales porque la ingente cantidad de listas que se presentan hace que sea más complicado confeccionar los paquetes. 

El pasado 20 de diciembre solicitaron el voto accesible 936 personas, entorno al 1,5% del total de invidentes mayores de edad, según la ONCE. Una de las trabajadoras de la organización explica que este bajo porcentaje puede obedecer a que los discapacitados visuales no quieren sentirse diferentes al resto. En cualquier caso, desde la organización solicitan otro sistema de voto, como aplicar un código QR que identifique a la persona y le permita imprimir la papeleta en su propia casa. «Supone un ahorro respecto al voto en braille y con la tecnología disposible actualmente es una posibilidad real», subraya Hermida.

Campaña de Concienciación sobre el Sindrome de Williams

Desde ASWE (Asociación de Síndrome de Williams de España), ADAIDF (Asociación de Ayuda e Integración de las Personas con Diversidad Funcional) y desde el Equipo de Gobierno del Excelentísimo Ayuntamiento de Illescas

Mes de Concienciacion Sindrome de Williams.

HAZ LA #W de Williams.#HACERNOSVISIBLES

Ellos ya lo han hecho

Raul

Aquí no hay quien viva

Equipo de Gobierno de Illescas

Inmaculada, Gabriel y Angela

Adaidf

El Síndrome de Williams es un trastorno del desarrollo que ocurre en 1 de cada 7.500 recién nacidos. Está caracterizado por

Rasgos faciales típicos
Discapacidad intelectual leve o moderada
Hipercalcemia (niveles de calcio en sangre elevados) en la infancia
Estenosis aórtica supravalvular, (un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del corazón)
El 75% presentan estrechamientos (estenosis) en algunos vasos sanguíneos, fundamentalmente la aorta supravalvular y la arteria pulmonar pero pueden afectarse otras arterias.
Laxitud o contracturas articulares
Alteraciones de la columna
Bajo tono muscular
Estreñimiento crónico
Hernias inguinales
Incontinencia
Enuresis
Nefrocalcinosis
Estrabismo
Miopía