FEDER, ADAIDF, AIDEM, CASA DE AARON, AYUNTAMIENTO DE ILLESCAS y PEPE RODIGUEZ … SE UNEN EN #EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero mañana también.

#Aidem , la Asociación de Esclerosis Múltiple de Illescas , #La Casa de Aarón ,#Adaidf el Excelentísimo #Ayuntamiento de Illescas Toledo, el delegado de la #Federación Española de Enfermedades Raras en Castilla La Mancha Don Juan José Prieto y nuestro internacional chef Pepe Rodríguez desde su #Restaurante El Bohío .

¡Te recomiendamos que veas este video de Youtube! ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

Pepe Rodríguez recomendando adherirse a la Campaña de FEDER 2018 Día Internacional de las enfermedades raras

https://youtu.be/dRrZ4V2u9Ag

estamos participando en la campaña “Construyamos Hoy para el Mañana”. Estaremos con mesas informativas hoy y mañana de 9:30 A 13:30 en el centro de especialidades de Illescas.

Desde las asociaciones queremos dar las gracias a Don José Manuel Tofiño excelentísimo alcalde de Illescas, a Don Julián Saudí Concejal de dependencia , a Doña Inmaculada Martín Concejala de Bienestar Social y a Don Diego Gallardo concejal de Illescas si Puede, por hacer acto de presencia en nuestras mesas informativas.

También dar las gracias a Eva de la AsociaciónTodos Con Edu,Juntos Podemos por acercar la enfermedad rara que padece su hijo Eduardo a todas las personas que estábamos allí

Desde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras,nos invitan a colaborar con el objetivo de dar visibilidad a cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara en nuestro país. Según se indica, en dos de cada tres personas, los síntomas comienzan antes de los 2 años, tardan cerca de 5 años de media en obtener un diagnóstico y más del 40% no tiene tratamiento y el que tienen no es el adecuado.

¡Te recomendamos que veas este video en YouTube ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

Un dia con Gabriel http://www.ivoox.com/24104057

https://youtu.be/pairTejCskU

Por otra parte, se anima a sumarse a la campaña a través de las redes sociales, con el sencillo gesto de cambiar la foto del perfil personal por el cartel de la campaña de 2018.

El Ayuntamiento de Illescas se suma a la campaña de apoyo y divulgación de este día
Obsequiando unos boligrafos con el Logo de FEDER y del Ayuntamiento de Illescas.

Te recomendamos que escuches este audio de iVoox! ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

http://www.ivoox.com/24104057

#SOMOSFEDER #HACERNOSVISIBLES #DIAMUNDIALENFERMEDADESRARAS
#ADAIDF

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No es tan raro tener una enfermedad rara

Maravilloso y graciasssss

La Villana de la Sagra

El Día Mundial de las Enfermedades Raras sirve para dar visibilidad a un colectivo oculto y al que poca gente conoce. Pero no es tan extraño padecer una de estas dolencias; ya son varias asociaciones las que, desde Illescas, trabajan para que la gente de nuestra comarca obtenga los recursos suficientes para llevar una vida de calidad

Escrito por: Macu Mota / Fotos realizadas por: Alberto Chico

    Cada año, el 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero no resulta tan extraño que alguien a quien conocemos o cercano/a a nosotros/as padezca una de éstas. Son más de 3 millones de familias españolas las que viven desde el silencio y la impotencia el resultado del diagnóstico.

    En nuestra comarca, son muchos/as los/as habitantes que sufren de estas enfermedades poco habituales. Este grupo olvidado se ha hecho visible este año gracias a…

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ADAIDF y el Ayuntamiento de Illescas con el DM

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2017/7753-adaidf-y-el-ayuntamiento-de-illescas-con-el-dm

ADAIDF, LA CASA DE AARON Y AIDEM . Unidas con FEDER . #SOMOSFEDER

Se inicia la cuenta atrás hacia el 28 de febrero día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año desde Adaidf nos congratulamos de que se nos hayan unido diversas asociaciones de Illescas para realizar la campaña

CONSTRUYAMOS HOY PARA EL MAÑANA

La cuál y como todos los años pone en marcha la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.

Illescas se vestirá con los colores de la lucha por la información investigación y divulgación de las ER.

Información a través de mesas informativas en el Centro de Especialidades de Illescas el 28 de febrero y él 1 de marzo en horario de 9:30 a 13:30 del mediodía
Entrevistas en la radio día 28 de febrero.
Divulgación a través de las redes sociales a cargo de nuestro Ayuntamiento, asociaciones y colaboradores.
Nuestra labor será acercar el mundo de las ER a la ciudadanía.

Dar las gracias a nuestro Consistorio que como siempre es el primero en adherirse a nuestras asociaciones,en esta lucha constante por dar a conocer este amplio mundo de las Enfermedades Raras.

❤#SIEMPREFUERTE ❤PABLO Aupa campeones Video oficial » Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados» Málaga 2017″ en YouTube

XXI Juegos de Mundiales de Deportistas Trasplantados. Estos juegos inspiradores, se celebrarán en la hermosa ciudad puerto del mediterráneo de Málaga , del domingo 25 de junio al domingo 2 de julio del 2017.

Málaga es conocida por su Alcazaba, sus hoteles en edificios altos , sus resorts junto a playas de arena amarilla, y por supuesto por ser la ciudad donde nació Picasso. En 2015, Málaga recibió el reconocimiento de ser incluida como un” destino top “ y “mejores lugares para visitar” en dos de las guías de viajes más populares: Rough Guides y Frommers.

Málaga está encantada de albergar los XXI Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados, y está esforzándose para traerte unos, exitosos, excitantes y significantes Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados

Información recogida de la página oficial de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados

http://wtgmalaga2017.com

Cinco investigadores detenidos por vender un falso medicamento contra el cáncer

• Los arrestados, dos de ellos profesores de la UIB, estafaron más de 600.000 euros a personas que creían que estaban adquiriendo un milagroso producto anticancerígenoCinco personas han sido detenidas en Palma de Mallorca por estafar presuntamente más de 600.000 euros con la venta de un falso medicamento al que atribuían propiedades para curar el cáncer. Hasta el momento hay más de una decena de denuncias de víctimas que compraron esta sustancia, abonando alguno de ellos cantidades que superaban los 25.000 euros.

  Al menos dos de los arrestados se valían de su condición de profesores universitarios en Palma de Mallorca para otorgar mayor credibilidad a su producto y utilizaban las instalaciones universitarias para avanzar en sus investigaciones y elaborar la sustancia. A los cinco detenidos se les imputa un delito continuado de estafa agravado.Una fundación enmascaraba la venta del producto

  Se aprovechaban de la situación de los enfermos y sus familiares y les ofrecían la supuesta cura a la enfermedad, abonando por dicha sustancia elevados importes a través de una fundación sin ánimo de lucro que habían creado. Esta fundación enmascaraba la venta del producto como una donación voluntaria de los familiares para la investigación, camuflando así lo que realmente era: la compra de una sustancia sin efectos curativos.

  La Policía Nacional ha recogido más de una decena de testimonios y denuncias de afectados, quienes han manifestado que creían que estaban comprando un medicamento que tenía efectos curativos. Uno de los estafados llegó a abonar 5.600 euros para la cura de su hija

  Sin autorización para su venta al público

  Dicha sustancia está registrada por una empresa spin-off de una universidad balear y carecía de autorización para su venta al público, tal y como ha acreditado la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, no habiendo superado las fases necesarias para ser considerado medicamento.

• La investigación de este producto, el envasado y su remisión para la venta a diferentes lugares de España se realizaba en dependencias universitarias, acudiendo los compradores a dichas instalaciones para recabar información y para la obtención del elaborado.

• Aprovechaban su reconocimiento profesional para engañar a la gente

  Aprovechando el reconocimiento académico y profesional que sus puestos les otorgaba, estos profesores universitarios llevaron a cabo campañas publicitarias en las que ensalzaban su milagroso producto anticancerígeno. Además, realizaron distintas acciones en redes sociales, con hashtag que lograron viralizar, con la finalidad de recaudar fondos para la investigación y publicitar su venta.

  Estas iniciativas motivaron que la Direcció General de Gestió Econòmica i Farmàcia de la Consellería de Salut, Familia i Benestar Social del Govern de les Illes Balears requiriese a los anunciantes la retirada urgente de dicha publicidad, realizándose la rectificación solicitada.

  Los investigadores han detectado también que los arrestados estaban intentando comercializar igualmente la venta de un falso medicamento contra el Alzheimer

• El lucro económico obtenido, cuantificado hasta este momento, es de más de 611.000 euros, no descartándose la aparición de más víctimas. La investigación está dirigida por el Juzgado de Instrucción número Nueve de Palma de Mallorca y por la Fiscalía de les Illes Balears.

  
  

  
  

  Noticia tomada de la 

• web del diario La Vanguardia

https://www.google.es/amp/www.lavanguardia.com/sucesos/20170411/421622937328/cinco-profesores-universitarios-detenidos-vender-falso-medicamento-curar-cancer.html%3Ffacet%3Damp

ADAIDF y el Ayuntamiento de Illescas con el DM

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2017/7753-adaidf-y-el-ayuntamiento-de-illescas-con-el-dm

Por segundo año consecutivo ,desde ADAIDF, la Asociación de Ayuda e Integración de las Personas con Diversidad Funcional y el Excelentísimo Ayuntamiento de Illescas Toledo, a través de su Concejalía de Dependencia,se está animando a la ciudadanía a su adhesión a la campaña “La investigación es nuestra esperanza”, promovida en España por FEDER, la Federación Española de Enfermedades

En esta semana se están realizando diversas actividades y campañas de sensibilización a través de mesas informativas, redes sociales y de comunicación.
También se han unido diferentes asociaciones relacionadas con el ámbito de la Dependencia, y diversos locales que con sus actividades han puesto voz a los enfermos de enfermedades raras.

Nuestro reputado chef Pepe Rodríguez desde su restaurante El Bohío situado en Illescas ,se ha unido a la campaña divulgando en un vídeo su solidaridad a la campaña de FEDER y apoyo a nuestra asociacion .

Podéis ver el vídeo aquí 

Rueda de prensa de Feder, celebrada por el Día Mundial de las #enfermedadesraras

En la rueda de prensa celebrada por el Día Mundial de las #enfermedadesraras, desde FEDER hemos trasladado la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red.

De esta forma, se busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER).

Como punto de inicio, desde FEDER, y en el marco del Día Mundial, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). “Esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades”, asegura Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

https://goo.gl/jD4VnI

Adaidf se une a la campaña de FEDER «LA INVESTIGACION ES NUESTRA ESPERANZA»

Desde Adaidf y como todos los años
os invitamos a uniros a la Campaña promovida en España por FEDER, ( Federación Española de Enfermedades Raras) la cual estamos llevando a cabo desde nuestra asociacion en Illescas , para dar visibilidad a las cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara en nuestro país.
La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Esta campaña será apoyada desde nuestros organismos públicos así como otras instituciones.

Será llevada a cabo a través de redes sociales, cadena local de radio e insercion en revista y sobre todo el voca voca diario.

La investigación es nuestra esperanza
28 de Febrero

Feder pide que la investigación en enfermedades raras sea actividad de mecenazgo

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido hoy que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado

Esta es una petición que han planteado los familiares de personas con enfermedades raras, antes de celebrar el Día Mundial, el 28 de febrero, que organizan con la campaña “La investigación es nuestra esperanza”, ha señalado en rueda de prensa el presidente de Feder, Juan Carrión

De esta forma, se darían mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de estas actividades.

Feder, además, crearía un programa de investigación en el que, según su directora, Alba Ancoechea, se desarrollaría “un espacio colaborativo de intercambio que regulase las donaciones y la inversión en investigación para garantizar que los fondos se invierten en proyectos de excelencia”.

Así se daría “claridad y transparencia” hacia donde van las donaciones para enfermedades raras, según Ancoechea, y se evitarían casos aislados como el de la pequeña Nadia.

Esta medida sería “clave”, además, para que el sector público, el privado y la sociedad en general sean conscientes de la importancia de la investigación, cuya realidad, según ha señalado Carrión, es “insuficiente” y cuya financiación es “insostenible”.