FEDER, ADAIDF, AIDEM, CASA DE AARON, AYUNTAMIENTO DE ILLESCAS y PEPE RODIGUEZ … SE UNEN EN #EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero mañana también.

#Aidem , la Asociación de Esclerosis Múltiple de Illescas , #La Casa de Aarón ,#Adaidf el Excelentísimo #Ayuntamiento de Illescas Toledo, el delegado de la #Federación Española de Enfermedades Raras en Castilla La Mancha Don Juan José Prieto y nuestro internacional chef Pepe Rodríguez desde su #Restaurante El Bohío .

¡Te recomiendamos que veas este video de Youtube! ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

Pepe Rodríguez recomendando adherirse a la Campaña de FEDER 2018 Día Internacional de las enfermedades raras

https://youtu.be/dRrZ4V2u9Ag

estamos participando en la campaña “Construyamos Hoy para el Mañana”. Estaremos con mesas informativas hoy y mañana de 9:30 A 13:30 en el centro de especialidades de Illescas.

Desde las asociaciones queremos dar las gracias a Don José Manuel Tofiño excelentísimo alcalde de Illescas, a Don Julián Saudí Concejal de dependencia , a Doña Inmaculada Martín Concejala de Bienestar Social y a Don Diego Gallardo concejal de Illescas si Puede, por hacer acto de presencia en nuestras mesas informativas.

También dar las gracias a Eva de la AsociaciónTodos Con Edu,Juntos Podemos por acercar la enfermedad rara que padece su hijo Eduardo a todas las personas que estábamos allí

Desde FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras,nos invitan a colaborar con el objetivo de dar visibilidad a cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara en nuestro país. Según se indica, en dos de cada tres personas, los síntomas comienzan antes de los 2 años, tardan cerca de 5 años de media en obtener un diagnóstico y más del 40% no tiene tratamiento y el que tienen no es el adecuado.

¡Te recomendamos que veas este video en YouTube ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

Un dia con Gabriel http://www.ivoox.com/24104057

https://youtu.be/pairTejCskU

Por otra parte, se anima a sumarse a la campaña a través de las redes sociales, con el sencillo gesto de cambiar la foto del perfil personal por el cartel de la campaña de 2018.

El Ayuntamiento de Illescas se suma a la campaña de apoyo y divulgación de este día
Obsequiando unos boligrafos con el Logo de FEDER y del Ayuntamiento de Illescas.

Te recomendamos que escuches este audio de iVoox! ADAIDF – Día Internacional de las Enfermedades Raras

http://www.ivoox.com/24104057

#SOMOSFEDER #HACERNOSVISIBLES #DIAMUNDIALENFERMEDADESRARAS
#ADAIDF

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Campaña HACERNOS VISIBLES

SON MAS DE 100 YA.
Gracias a nuestros colaboradores por adherirse a nuestra Campaña por las Personas con Capacidades Diferentes, que va ha convertir a Illescas en la ciudad de la visibilidad de las personas con Diversidad Funcional.

Gracias a la imprenta NEWBORN por habernos hecho, gratuitamente las pegatinas de la campaña, que van a lucir en las tiendas.

Gracias por HACERLOS VISIBLES

Tenemos que hacer que España se solidarice, hacerlo en vuestras ciudades o pueblos.

No cuesta nada ponerlo en un cristal y hacerte participe de este eslogan., Estarás haciendo mucho. Estarás concienciando.

Seguiremos subiendo colaboradores

Y gracias a los que han querido estar en el anonimato, que son muchos .GRACIAS DESDE ADAIDFCYMERA_20160219_173221CYMERA_20160220_181737CYMERA_20160220_190437CYMERA_20160220_181713CYMERA_20160220_181429CYMERA_20160220_181318CYMERA_20160220_151113CYMERA_20160220_145849CYMERA_20160219_173121CYMERA_20160219_173651CYMERA_20160220_183612CYMERA_20160219_173756CYMERA_20160219_173054CYMERA_20160219_174356CYMERA_20160220_150150CYMERA_20160220_150053CYMERA_20160220_145956CYMERA_20160219_175501CYMERA_20160219_173148CYMERA_20160219_181212

Campaña de Apoyo y Concienciación hacia las Personas con Capacidades Diferentes, promovida desde la Asociación Adaidf

Desde Adaidf ponemos en marcha una campaña de apoyo y concienciación, hacia el colectivo de Personas con Capacidades Diferentes. Haceros eco, tan sencillo como que los establecimientos, organismos públicos, y demás servicios de Illescas, y de otros lugares, los pongan en sitios visibles y que esta campaña sea indefinida. se puede poner también en coches

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La imagen la podéis descargar y situarla en un sitio visible. Para coches, autobuses, camiones descargarla y imprimirla en papel adhesivo a la medida que queráis

HACERNOS VISIBLES.

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Adaidf( Asociación de Ayuda e Integración de las Personas con Diversidad Funcional), figura registrada en el Registro General de Asociaciones de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha con el número 28282. Figura tambien inscrita en el Registro de Asociaciones de illescas.

CIF.G45853512

ADAIDF dispone de cuenta en BANKIA para donativos

ES30 2038 5542 2460 0007 7414

Nuestros Fundamentos son los de una Asociación que intentara  contribuir a la mejora de la calidad de vida de cada persona con capacidades diferentes y del desarrollo  de su familia,  ,mediante el impulso de campañas de  concienciación en nuestro municipio y fuera de él, de las terapias gratuitas, el ocio inclusivo y de su vida en comunidad

Y con apoyos y oportunidades todo ello a través de una alta participación de las personas con Diversidad Funcional, las familias y la comunidad

Impulsaremos con nuestra campaña,##HACERNOSVISIBLES, las oportunidades, apoyos comunitarios (como la cooperación de asociaciones, ciudadanía y empresarios), defenderemos vuestros derechos y apoyaremos vuestras reivindicaciones, para una sociedad más justa para todos.

 

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No cobramos cuotas pero para cualquier persona que quiera ayudarnos en nuestra labor, tenemos abierta cuenta en Bankia a nombre de ADAIDF

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CAMPAÑA DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 29 DE FEBRERO

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Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las ER queremos abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, instamos a las autoridades competentes a que se adhieran a esta declaración y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:

  1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.
  2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.
  3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.
  4. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
  5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
  6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.
  7. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
  8. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.
  9. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
  10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.

Link para hacer tu foto con el logo y compartirla en la red

https://diamundial.enfermedades-raras.org/somosfeder/

Fuente FEDER

http://www.enfermedades-raras.org/