No es tan raro tener una enfermedad rara

Maravilloso y graciasssss

La Villana de la Sagra

El Día Mundial de las Enfermedades Raras sirve para dar visibilidad a un colectivo oculto y al que poca gente conoce. Pero no es tan extraño padecer una de estas dolencias; ya son varias asociaciones las que, desde Illescas, trabajan para que la gente de nuestra comarca obtenga los recursos suficientes para llevar una vida de calidad

Escrito por: Macu Mota / Fotos realizadas por: Alberto Chico

    Cada año, el 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero no resulta tan extraño que alguien a quien conocemos o cercano/a a nosotros/as padezca una de éstas. Son más de 3 millones de familias españolas las que viven desde el silencio y la impotencia el resultado del diagnóstico.

    En nuestra comarca, son muchos/as los/as habitantes que sufren de estas enfermedades poco habituales. Este grupo olvidado se ha hecho visible este año gracias a…

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ADAIDF y el Ayuntamiento de Illescas con el DM

http://www.enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2017/7753-adaidf-y-el-ayuntamiento-de-illescas-con-el-dm

ADAIDF, LA CASA DE AARON Y AIDEM . Unidas con FEDER . #SOMOSFEDER

Se inicia la cuenta atrás hacia el 28 de febrero día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año desde Adaidf nos congratulamos de que se nos hayan unido diversas asociaciones de Illescas para realizar la campaña

CONSTRUYAMOS HOY PARA EL MAÑANA

La cuál y como todos los años pone en marcha la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.

Illescas se vestirá con los colores de la lucha por la información investigación y divulgación de las ER.

Información a través de mesas informativas en el Centro de Especialidades de Illescas el 28 de febrero y él 1 de marzo en horario de 9:30 a 13:30 del mediodía
Entrevistas en la radio día 28 de febrero.
Divulgación a través de las redes sociales a cargo de nuestro Ayuntamiento, asociaciones y colaboradores.
Nuestra labor será acercar el mundo de las ER a la ciudadanía.

Dar las gracias a nuestro Consistorio que como siempre es el primero en adherirse a nuestras asociaciones,en esta lucha constante por dar a conocer este amplio mundo de las Enfermedades Raras.

❤#SIEMPREFUERTE ❤PABLO                Aupa campeones                                          Video oficial                 ” Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados” Málaga 2017″ en YouTube

XXI Juegos de Mundiales de Deportistas Trasplantados. Estos juegos inspiradores, se celebrarán en la hermosa ciudad puerto del mediterráneo de Málaga , del domingo 25 de junio al domingo 2 de julio del 2017.

Málaga es conocida por su Alcazaba, sus hoteles en edificios altos , sus resorts junto a playas de arena amarilla, y por supuesto por ser la ciudad donde nació Picasso. En 2015, Málaga recibió el reconocimiento de ser incluida como un” destino top “ y “mejores lugares para visitar” en dos de las guías de viajes más populares: Rough Guides y Frommers.

Málaga está encantada de albergar los XXI Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados, y está esforzándose para traerte unos, exitosos, excitantes y significantes Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados

Información recogida de la página oficial de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados

http://wtgmalaga2017.com

Comunicado sobre la situación de la inclusión educativ… (SID)

http://sid.usal.es/noticias/discapacidad/56067/1-1/comunicado-sobre-la-situacion-de-la-inclusion-educativa-en-espana.aspx

Nota de prensa INICO (14/09/2016)

La Convención de la Organización de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) supuso el primer tratado de derecho internacional negociado y firmado en el siglo XXI, suscrito por España en el año 2008. El artículo nº 24 de la Convención señala que los Estados Partes deberán garantizar un sistema de educación inclusivo en todos los niveles en el que tengan cabida los estudiantes con discapacidad, en igualdad de condiciones que los demás, sin importar su condición. La Convención obliga a aquellos países que la hayan firmado a poner en marcha los mecanismos oportunos para hacer efectivos los derechos que en ella se recogen. 

En cuanto al derecho a la educación inclusiva, recientemente, la ONU ha publicado el documento “Comentario General Nº4 sobre la Convención” (en adelante, CG4; ver Anexo) en el que detallan explícitamente las diferentes implicaciones, que para los Estados Partes, supone el artículo nº24 de la Convención. Así, los Estados Partes deben procurar una transformación de la política pública para hacer este derecho a la educación inclusiva efectivo. Dicha transformación exige el diseño e implementación de políticas públicas educativas basadas en indicadores que garanticen el acceso, permanencia y promoción, dentro de un sistema educativo inclusivo y en todas las etapas, al alumnado con cualquier discapacidad, en igualdad de condiciones que sus pares sin discapacidad.

Operativamente, esto implica el desarrollo de política estatal y regional, con capacidad de impacto inmediato en la cultura organizativa de las entidades educativas que garanticen este derecho y en las prácticas profesionales. No obstante, los Estados Parte se enfrentan a barreras para hacer efectivo este derecho. 

En concreto, estos Estados deben situar la educación de los estudiantes con discapacidad bajo el amparo de los Ministerios de Educación y garantizar coordinación interministerial y con otras comisiones responsables de la inclusión educativa (párrafos 58 y 59 del CG4). Además, es necesario garantizar que el desarrollo de esta política pública vaya en consonancia de los modelos de derechos humanos de la discapacidad (párrafo 60), para fomentar actitudes positivas y reducir la exclusión.

La tradición legislativa en materia educativa en España, hace que estos desafíos sean mayores, pues la tendencia de cambio, atravesando por diferentes Leyes Estatales de Educación, con las concreciones regionales, en lo que va de milenio, ha procurado estancamiento en los desarrollos legislativos para garantizar el derecho a la educación inclusiva. Por aportar algunos datos, en nuestro estado, tan sólo 6 CCAA elaboran normativa reciente que dé continuidad a los diferentes procesos implicados en la detección y provisión de atención al alumnado con discapacidad; 4 CCAA aluden a la Convención (0% al derecho a la educación inclusiva); y solo 2 CCAA incluyen indicadores para la atención a la diversidad, de las cuales sólo 1 articula un protocolo. 

Por otra parte, en el caso español, la legislación tiene desarrollos desiguales y existe diferente nivel de formación para garantizar apoyos y ajustes, dependiendo de la discapacidad de origen del alumnado. Así, el CG4 reconoce como uno de los colectivos de mayor riesgo de exclusión educativa y social al alumnado con discapacidad intelectual y, en nuestro país, tan solo existe un Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico en esta condición, poco más del 50% de las CCAA utilizan el término apropiado para referirse a este alumnado y solamente 4 regiones conceden importancia a la conducta adaptativa. 

En cuanto a la determinación y provisión de apoyos y ajustes, la legislación española es difusa, generalista y no proporciona indicadores de coordinación entre las diferentes consejerías y miembros de la comunidad educativa para ello. Igualmente, los desarrollos legislativos no recogen las competencias actitudinales, conceptuales y procedimentales que han de tener los diferentes actores de la comunidad educativa y, en especial, los docentes y demás personal que trabaje en los centros educativos, para hacer efectivo el derecho a la educación. Así, en lo que va de año, sólo se ha publicado un estudio con prácticas basadas en la evidencia para promover la inclusión de estudiantes con discapacidad en entornos inclusivos.

Además, en nuestro país, también hay carencia de legislación que regule la aplicación el principio del Diseño Universal y del Diseño Universal para el Aprendizaje, en todas las etapas educativas, proveyendo de estrategias y adaptaciones concretas para cada tipo de discapacidad. Por último, es manifiesta también la carencia de legislación que concrete la transferencia progresiva de recursos desde los centros de educación especial a centros ordinarios para promover la inclusión, así como la elaboración de política educativa que cree indicadores para evaluar el proceso de educación inclusiva.

Vistas las implicaciones que tiene el CG4 para la política educativa de los Estados Miembros y reconocido el anquilosamiento de nuestra política educativa, a continuación se recogen brevemente diferentes necesidades de desarrollo de política educativa que urge en nuestro país, para garantizar y hacer efectivo este derecho. Se proporcionan referencias al CG4. 

Las administraciones educativas, en el nivel estatal y regional de los Estados Partes, han de desarrollar políticas precisas que brinden indicadores y guías a los diferentes actores del mundo educativo en la consecución de la inclusión. Estas políticas han de regular precisamente y garantizar:

a) La participación e implicación de toda la comunidad educativa en los procesos de atención temprana y detección precoz de las necesidades de este alumnado. De acorde a los párrafos: 53, 61(j) y 65.

b) La implicación de la comunidad educativa en los procesos de evaluación y determinación de las necesidades de apoyo de cualquier tipo del alumnado, así como en la provisión de apoyos individualizados (e.g., planes educativos individualizados) y ajustes razonables que el alumnado con discapacidad requiera (e.g., dispositivos de salida de voz, aumento de tamaño del texto impreso, etc.) en todos los niveles del sistema educativo. En línea con los párrafos: 12(c), 17, 27, 32, 48, 54 y 60.

c) El desarrollo de actitudes positivas hacia la diversidad por parte de la comunidad educativa y del personal de los centros educativos. Según artículo 46.

d) La formación inicial y permanente en competencias de los docentes para garantizar la educación inclusiva de su alumnado, así como la formación en el modelo de derechos de discapacidad. Sostenido en los párrafos: 31, 35 y 69.

e) El diseño de entornos educativos accesibles según los principios del Diseño Universal y del Diseño Universal para el Aprendizaje. Conforme los párrafos: 21, 22, 23 y 25.

f) La coordinación intersectorial para garantizar la inclusión del alumnado con discapacidad en los diferentes niveles del sistema educativo. Tal y como se recoge en el párrafo 52.

g) La participación de la comunidad educativa y la participación del alumnado con discapacidad en sus comunidades de referencia. Párrafos: 18, 26, 42 y 50. 

h) La transferencia progresiva de recursos desde los entornos segregados y de educación especial hacia los entornos inclusivos. En los párrafos 29 y 68.

i) La elaboración de indicadores estructurales, de progreso y de resultados que permitan valorar el proceso de educación inclusiva, desde un enfoque comprehensivo e inclusivo, implicando a las personas con discapacidad y sus comunidades. Según se recoge en los párrafos 73 y 12(1)).

Sólo se hará efectivo este derecho si la política pública estatal que se centre en los aspectos anteriores tiene sus concreciones en las políticas regionales, en los documentos de los centros que hagan efectiva el derecho y se alinean con las prácticas profesionales para promover una inclusión de todos, con todos y para todos. Igualmente, estas políticas, deberán ir acompañadas de calendarios sobre su implementación en los diferentes niveles, así como de periodos de tiempo para derogar cuantas disposiciones no cumplan con lo expuesto en el artículo nº 24 de la Convención

Dos chicas dan una terrible paliza a un niño que defendía a su amigo autista

http://www.abc.es/internacional/abci-chicas-terrible-paliza-nino-defendia-amigo-autista-201606151312_noticia.html

13:12h15 de junio de 2016

Dos chicas dan una terrible paliza a un niño que defendía a su amigo autista

Jake Andrews, de 14 años, fue golpeado en la cara y en el cuerpo por sus compañeras cuando trató de evitar que abusaran de su amigo

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Las chicas, durante la peleaABC.ES

El vídeo solo dura 18 segundos, pero ese tiempo ha sido más que suficiente para estremecer a todos aquellos que han tenido la valentía de pulsar sobre el «Play». Lo cierto es que no es para menos, pues en el clip se puede ver como dos chicas de unos 14 años dan una terrible paliza a un joven por salir en defensa de su amigo autista, contra quien habían cargado previamente. El suceso ha ocurrido enEmersons GreenBristol (Inglaterra), y ha podido verse en varios diarios internacionales como el «The Sun».

En palabras de la versión digital de varios diarios locales, todo ocurrió cuando Jake Andrews, de 14 años, se percató de que dos chicas estaban intentando abusar de un chicoautista. En un intento de detener la violencia, el chico se metió en la pelea. Lo consiguió pero, para su desgracia, las consecuencias fueron terribles para su integredidad física. Y es que, enfadadas, las chicas le agarraron y -como se puede ver en el clip- le propinaron varias patadas en la cabeza y el abdómen.

La violencia no se detuvo en ese punto, sino que -posteriormente- una de ellas le dio varios puñetazos en la cabeza antes de arrojarle contra un arbusto. Según ha explicado «The Sun», las imágenes fueron grabadas por uno de sus amigos, quien decidió no entrar en la pelea. En el clip, además, se puede apreciar como las chicas tratan también de arrebatar el teléfono móvil al joven para evitar que tome imágenes suyas al grito de: «¡Estás grabando mi puta cara!».

El vídeo fue grabado el 7 de junio y, desde entonces, ha sido visto más de 600.000 veces. Curiosamente, fue publicado por el mismo Jake en las redes sociales, quien ha explicado que su objetivo no era otro que evitar que este tipo de comportamiento se repitan. Tras la pelea, el joven afirma que cuenta con marcas en la frente, así como arañazosbultos y dolor de mandíbula. Todo ello ha hecho que sean involucradas también las autoridades.

Por su parte, la madre del afectado, Claire, de 49 años, ha elogiado a su hijo y ha señalado que le considera un héroe por tomar esos riesgos para defender a su amigo. «Ha quedado magullado y dolorido. Creo que subió el vídeo a internet porque quiere que se entienda que no es aceptable comportarse de forma violenta. Nosotros, además, le instamos a no golpear a las niñas. Ha sido, en definitiva, un momento sumamente estresante para él y nosotros estamos muy orgullosos», señala su madre al The Sun

Ainhoa, una niña de 4 años que sufre una enfermedad sin cura,el llamado Sindrome de Rett hace terapia con un toro de 1.800 kilos de la ganadería de su madre. Un “Gandul” encantador – La Nueva España – Diario Independiente de Asturias

http://www.lne.es/aviles/2016/06/14/gandul-encantador/1942166.html

Ainhoa, una niña de 4 años que sufre una enfermedad sin cura,el llamado Sindrome de Rett hace terapia con un toro de 1.800 kilos de la ganadería de su madre

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Gijón, Ó. C. “Limonero I” y “Tuna”, semental y vaca joven, ambos hijos de “Lucero” y de tipo culón, se impusieron el domingo en el primer concurso comarcal de la raza Asturiana de los Valles celebrado con motivo de la Feria de San Antonio de Gijón. Pero los verdaderos protagonistas de la tarde fueron “Gandul” -un toro de 1.800 kilos ya famoso tras haber sido elegido para hacerse la foto de Ternera Asturiana con la primera plantilla del Sporting- y la pequeña Ainhoa, de 4 años y que sufre el Síndrome de Rett, una enfermedad de las consideradas raras.

En España hay unos 2.500 casos que se presentan aproximadamente en uno de cada 15.000 nacimientos. No hay tratamiento ni cura para esa dolencia, pero sí cuidados paliativos. Las consecuencias de este síndrome son un retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, además de otras consecuencias que afectan a las capacidades físicas y mentales. La equinoterapia es uno de esos cuidados que hacen mucho bien en estos pequeños. Y en esas andaba Ainhoa hasta que su madre, la ganadera Marta Vega, con explotación en Calavero (Illas), encontró a “Gandul”, un animal de 1.800 kilos que destaca por su perfecta fisonomía y su carácter noble. Así, no es extraño ver a Ainhoa subida a lomos de “Gandul”, quien, visto lo visto, parecía guardar para sí mismo un alma de caballo..

El concurso de la Asturiana de los Valles sirvió para reivindicar la importancia del sector vacuno asturiano. “Chavales, quedáos con las ganaderías. Ésto es el futuro”, animó el juez del certamen, Manuel Ángel Álvarez por la megafonía del ferial. El certamen puso punto final a la feria gijonesa de San Antonio, que también acogió la XXXVIII competición regional de la raza frisona. De esta forma, la jornada dominical quedó reservada de nuevo para las vacas y, esta vez sí, los toros. “Limonero I” y “Tuna”, vencedores en la categoría de toro y vaca culones, dieron una alegría a Jesús Fidalgo, quien tiene su explotación, con 190 cabezas de ganado, en Pruvia (Llanera). El ganadero apenas lleva cuatro años dedicándose de manera profesional a la crianza de estos animales, pero que en realidad lleva viviendo con vacas y toros desde niño. Sobre el certamen celebrado ayer, el primero, Fidalgo consideró que “tiene que mantenerse”. “Deberíamos potenciar nuestra raza de todas las formas posibles, que es una de las más importante”, agregó el profesional.

El cuadro de honor se completó con otros cuantos nombres de animales. En la categoría de ternera culona, la triunfadora fue “Picota”, de la ganadería gijonesa de Roberto Meana. En las categorías normales -animales no culones-, la mejor fue “Camila”, perteneciente a la explotación gozoniega de Manuel José Vega Blanco. En toros, “Castizo”, de María Josefa Clara e Isabel González Herrera, se impuso a su compañero “Nerón”. La mejor criadora de asturiana de los valles normal fue Marta Vega; mientras que en la categoría “culona” destacó Juan Manuel Vallina, de Santurio (Gijón).

GEDES: Noticia: APP ‘Emergencia y Discapacidad’ Finalista

http://grupogedes12.blogspot.com.es/2016/06/noticia-app-emergencia-y-discapacidad.html?m=1

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Asociacion Gedes

La ‘APP Emergencia y Discapacidad’ ha sido presentada a la segunda edición del Concurso de desarrollo de Aplicaciones Móviles APPs de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES), habiendo quedado finalista junto a otras cuatro. 

Nuestra APP será defendida por un miembro de nuestro grupo ante un tribunal compuesto por cinco profesionales pertenecientes a SEMES, profesionales de los campos de la emergencia y urgencia con conocimiento acerca de las Nuevas Tecnologías. 

Esperamos con esta candidatura ganar este concurso que dará a la ‘APP Emergencia y Discapacidad’ un aval más de su calidad y funcionalidad. 

¿Cómo explicar qué es la discapacidad a los niños?

Ayer en un foro escolar formado por padres de familia, una mamá posteaba: ¿Alguien por aquí público un vídeo de una niña que convive en la escuela con un niño de capacidades diferentes? Me u…

Origen: ¿Cómo explicar qué es la discapacidad a los niños?

Campaña #HACERNOSVISIBLES Descagate la APP DE GEDES :Consultar Emergencia y Discapacidad

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.phonegap.gedes

Desde Adaidf y en su lucha por #HACERNOSVISIBLES
Os informamos de esta aplicacion puesta en marcha desde GEDES , Asociación de Educación, Discapacidad, Emergencia y Seguridad . Intentaremos que nuestros cuerpos de seguridad del municipio asi como de servicios de asistencia , sanidad, educacion y cualquier ciudadano la incorporen a sus moviles  y tablet.
Esta APP es la primera aplicación informática gratuita diseñada y desarrollada para ofrecer, a la población general y a los servicios de emergencia y seguridad, consideraciones acerca de la atención que debe prestarse a las personas con discapacidad en una situación de emergencia.

Ha sido diseñada por la Asociación de Educación, Discapacidad, Emergencia y Seguridad (GEDES).
Desde Adaidf

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nos unimos a ellos en la difusion de esta imprescindible APP

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Su contenido está soportado en el análisis bibliográfico, el asesoramiento de expertos y la experiencia de profesionales de los ámbitos educativos, de la discapacidad, la emergencia y  la seguridad. Es una herramienta con contenidos orientativos que complementan los procedimientos de intervención en las diversas situaciones de emergencia y permite enriquecer las vías de relación y comunicación que se establecen para mejorar la calidad de la atención a las personas con discapacidad.