En la rueda de prensa celebrada por el Día Mundial de las #enfermedadesraras, 
desde FEDER hemos trasladado la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes bajo un enfoque integral y de trabajo en red.
De esta forma, se busca generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes – y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER).
Como punto de inicio, desde FEDER, y en el marco del Día Mundial, reivindicamos la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). “Esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades”, asegura Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
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